2 hete írtunk arról, hogy Lili nyitott gerinccel született, egészen pici kora óta fejlesztésekre jár, és állapotán egy több millió forintba kerülő speciális műtét segíthet. Jó hír, hogy sikerült a családnak összegyűjtenie a pénzt, Lilit megműtik! Több olvasói levelet is kaptunk Lili története kapcsán, egyebek közt hasonló cipőben járó szülők is érdeklődtek, pontosan milyen fejlesztéseken vett és vesz részt Lili. Mint az édesanya elmondásából kiderült, nem csak lelkileg és testileg nehéz teher a kislánynak a betegsége, de a családra is extrém anyagi terhek hárulnak.

Korábbi cikkünkben részletesen leírtuk, a most 9 éves Liliről a megszületése után derült ki, hogy nyitott hátgerinccel született, emiatt pár órás korában egy nagyon komoly idegsebészeti műtéten esett át, majd szepszist és agyhártyagyulladást kapott, amibe majdnem belehalt. Vízfejűség alakult ki nála, így azért, hogy az agykamrákban ne fokozódjon a nyomás, shunt-öt tettek be neki, a mai napig egy csövecske vezeti le a fejéből a hasába a felesleges agyvizet.

Az értelme ép, ugyanakkor mozgássérült, és most már csak egy speciális műtét segíthetne rajta, melyet dr Nazarov hajtana végre Barcelonában, idén júniusban, de a műtéthez szükséges körülbelül 3,5 millió forint, ennek előteremtésében kérte a család a segítséget.

Összegyűlt a pénz!
Ami jó hír, hogy március 12-én, vasárnap azt a tájékoztatást kaptuk Lili anyukájától, meglett a szükséges összeg, így Lilit meg tudják műteni és végre valóra válhat a kislány álma, együtt futkoshat majd a többi gyerekkel, amire már nagyon vágyik, hiszen nagy bánata, hogy hiába játszana velük, nem tudja tartani velük a tempót.

Mindemellett úgy gondoltuk, hasznos lehet más szülőknek, ha egy kis betekintést nyújtunk, milyen fejlesztésekkel lehet javítani a hasonló helyzetű gyerekek állapotán - és egyáltalán, milyen anyagi terhet ró egy ilyen betegség a családra. És erről ki más tudna relevánsabb infókkal szolgálni, mint Lili anyukája, vele beszélgettünk ismét.


Múltkor mesélted, hogy Lili egy speciális iskolába jár, ez melyik intézmény pontosan?
Lili a Mozgásjavító Iskolába jár (Mozgásjavító Egymi, XIV. Kerület Mexikói út), ami tőlünk 22 kilométerre van. Ezt az utat teszem meg naponta négyszer, városi forgalomban. Még alszik délután, így 8:20-13:40-ig van suliban, de van, hogy 12:30-kor már végez. Az iskolába járás költsége 100 ezer Ft, ehhez támogatást nem kapunk, mert Budapesten élünk és a suli is a városban van. Sajnos Lili mindenben segítségre szorul, egyebek közt az öltözködésben, étkezésben vagy helyváltoztatásban, ezért is van szükség arra, hogy hozzam-vigyem.

Milyen fejlesztésekre hordjátok Lilit?
Mi minden erőnkkel azon vagyunk, hogy Lili minél teljesebb életet élhessen, ezért az elejétől fogva igyekeztünk minden lehetőséget megragadni, amiről azt gondoltuk, a fejlődését segíti, még így is, hogy jelenleg egy fizetésből élünk, én gyod-on vagyok vele.

Csecsemőkorában Dévény-manuálterápiára hordtuk. Korai fejlesztésben a Tunyogi Pedagógiai Szakszolgálathoz járt, fantasztikus hely, örök hálával tartozunk nekik mind emberileg és szakmailag.

Óvoda első évében én voltam a gyógyped.asszisztens, csak úgy tudták fogadni, második évben már kiírtak neki egy pedagógiai asszisztenst, de úgyis csak 2 és fél órát tudott ott lenni, a pelenka és pépes étel miatt.

A második évben szuper óvónőt és asszisztenst kapott, akik mindenben segítették. Harmadik ovis évét a Mozgásjavító ovi részében kezdte és ugye oda jár suliba is, már másodikos. Nagyon jó hely, kifejezetten mozgássérült gyerekek oktatása zajlik itt, magas színvonalon és elkötelezett szakemberek által.

Bár az iskolában is részesül mozgásfejlesztésben, de ott többen vannak egy csoportban és így nyilván nem ugyanaz a hatékonysága, mint egy egyéni tornának. Ezért magán mozgásfejlesztésre is járattuk, továbbá manuálterápiás fejlesztésre is. Most, hogy összejött a kívánt összeg a műtétre, utánanézünk, hol a legkomplexebb ellátás a Nazarov rehabilitációra. De nem titok, 8-12 ezer forintos óradíjjal kell kalkulálni a magánfejlesztések tekintetében.

És hogyan éli meg Lili az iskolát?
Sajnos úgy látjuk, elég nehéz a beilleszkedése a kortársak közé. Nagyon szeretne normál fejlődésmenetű gyerekekkel is barátkozni, de a játszótéren elfutnak előle,mert mindenki túl gyors hozzá képest, ezért lemarad. Nehéz emiatt a kis szíve. Sokszor mondja, ha tudna futni önállóan, akkor futkározna egész nap a játszótéren és sok barátja lenne.

Lili csodás kislány, sok érzelemmel. A kutyák a kedvenc állatai, van itthon egy yorkie-ja, akivel elválaszthatatlanok. Nagy álma, hogy sétáltatni tudja, így a szobájába készítettem egy retusált fotót, hogy motiváljam.



Felnézek rá, hatalmas harcos. A tornák nehezek, de csinálja elszántan a feladatokat, itthon is. A hideg/ meleg frontoknál fáj a feje, de igyekszik helytállni az iskolában is.

Van Lilinek testvére?
Egyszem gyerkőc, kettő gyereket szerettünk volna. De Lili annyi figyelmet, időt, pénzt és energiát igényel, és mi mindenben az ő igényeit tartjuk a legfontosabbnak, így nem tudunk mellé kistesót vállalni...

Még egyszer, mit kell tudni a speciális műtétről, amire most sikerült összegyűjteni a pénzt?
Ez egy úgynevezett miotenofasciotomia műtét, ennek specialistája Dr. Igor Nazarov, aki számos gyerek életét tette már élhetőbbé. A műtét egy minimálisan invazív beavatkozás, azaz nincs mély vágás, hanem csak a bőr alatt hajt végre egy bemetszést, és csak azt a káros rostot vágja el, ami akadályozza a mozgást. Ezzel a beavatkozással meg tudja szüntetni az izomletapadást, és fel tudja szabadítani az egészséges izomzatot, mindenféle károsodás nélkül.

Az orvos megvizsgálta Lilit, és idén júniusban lesz a műtét, amely segít kiegyenesíteni Lili lábát és megszünteti a feszesség miatti fájdalmakat.

A műtét ára 4700 Euro, és ehhez még hozzáadódik a kiutazás és ott tartózkodás költsége. Plusz ahhoz, hogy a jó eredmények meg is maradhassanak és a felszabadított izmok megerősödjenek, intenzív mozgásfejlesztésre és manuálterápiára is szükség lesz. Ez összesen, a mostani árfolyamon körülbelül 3,5 millió Ft. Ennek az összegnek az előteremtésében kértük az emberek segítségét, és nagyon hálásak vagyunk, hogy segítettek nekünk!
 

Itt követheted Lili állapotát

Hatalmas lépés a családnak, hogy Lili műtétjére összegyűlt a pénz, az édesanya pedig létrehozott egy Facebook-oldalt Lili léptei névvel, hogy mindazok, akik segítettek nekik, első kézből értesülhessenek Lili állapotáról - Itt találod az oldalt »

Természetesen mi is beszámolunk majd Lili műtétjéről, gyógyulásáról, fejlődéséről a Szülők Lapja oldalain, szerkesztőségünk egy emberként szurkol a kislánynak, hogy minden a lehető legjobban sikerüljön!