“Sikerüüült!” - Tündéri videó a 3 éves Ádinról, a Duchenne-szindrómás kisfiúról

Szülők lapja

Hírek, érdekességek

Szülők lapja


“Sikerüüült!” - Tündéri videó a 3 éves Ádinról, a Duchenne-szindrómás kisfiúról

A három éves Kneifel Ádin egy igen ritka genetikai betegségben, Duchenne-szindrómában szenved. Egyetlen esélye egy igen drága, amerikai génterápiás eljárás, melyre a család még novemberben kezdte meg a gyűjtést. Az első 100 millió forint már össze is gyűlt, ám messze még a cél, és a családnak minden segítségre szüksége van!

Ádin gyógyulásának feltétele egy rendkívül drága - 1,3 milliárd forintos - génterápiás gyógyszer, ám enélkül a kisfiú izmai lassan elsorvadnak, és szervezete végül feladja a harcot. A gyógyszer költségének összegyűjtéséhez a család minden követ megmozgat. Február 21-én például egy 9 napos kihívással igyekeztek előmozdítani az első 100 millió összegyűjtését - sikerrel.
 

Az első mérföldkövet már elérték

A Kneifel-családot rengetegen támogatják a küzdelemben, igaz, sokan nem hisznek a csodában. A negatív hangok ellenére a család nem adja fel, és arra a hihetetlen mértékű szeretetre, összefogásra és segítségre koncentrál, mellyel az emberek 9 nap alatt 18 millió forintot adományoztak a kisfiú gyógyulására (ennyi hiányzott az első 100 millióhoz), és mellyel pozitív üzeneteken keresztül lélekben is támogatták a szülőket. A végső összegtől még távol áll a gyűjtés, de az már világossá vált, mire képes sok jó ember összefogása, ez pedig erőt ad a családnak a folytatáshoz.
 

Ádin édesanyja egy aranyos videóval is megköszönte a rengeteg támogatást:

 

 


Harc a költségekkel, harc az idővel

Sajnos kiderült, hogy Ádinnak a betegség súlyosabb lefolyásával kell megbirkóznia, azaz az átlagosan 10 éves kor helyett csak 6 éves koráig lesz képes járni, utána nagy eséllyel kerekesszékbe kerül. Egyetlen esélye a génterápia. A szülők, bár minden percüket szeretnék gyermekükkel tölteni, továbbra is minden idejüket a gyűjtésnek szentelik. „Mert hiába vagyunk most többet vele, ha később végleg elveszítjük őt.” - mondja Anikó, az édesanya. - „Az ember azt hiszi, vele ez nem történhet meg. A betegség tudatánál még szörnyűbb, hogy szülőként mások jóindulatára vagyunk utalva, mert mi magunk nem tudnánk megoldani a gyógyulását. De amikor épp nagyon el kezdnénk sajnálkozni, ez a csibész ránk nevet és két fontos dolog azonnal az eszünkbe is jut: még itt van velünk és még van remény.” 
 

Mi is segíthetünk! 

A nagy sikerű Valentin-napi képeslapok után Ádin szülei most nőnapi képeslapokat készítenek, melyeket megvásárolva támogathatjuk a kisfiú gyógyulását! A család mellé állt már a Fradi, a Loki és a Tankcsapda is, sőt, rengeteg híresség is, méghozzá az Egy Lépéssel Több Alapítvány kereteiben.

Talán az összefogás által sikerül újra és újra megvalósítani a csodát, és a szülőknek sikerül Ádin életét megmentenie.

 


Fotó: Freepik


Szülők lapja

Hírek, érdekességek

Szülők lapja


2024.03.06