Kapuvári Cintia, a Lehet élni Autizmussal honlap szerkesztője, aki egy 5 éves Asperger szindrómás kisfiút nevel, közérthetően magyarázza el kisfia másságát, eltérő viselkedését, egyúttal jól rávilágít az autizmusban érintett gyerekek nehézségeire. (A fotó csak illusztráció).

Kapuvári Cintia lenti írásában autista kisfia szemszögéből nézve, az ő képzeletbeli hangján szólítja meg a tanárokat, azokat a pedagógusokat, akik sokszor maguk is értetlenül állnak az autizmus nehezen megérthető tüneteivel szemben.

Ez a lenti a felhívás azonban nem csak pedagógusoknak szól. Mindannyiunknak szól. Hasznos olvasmány nekünk, szülőtársaknak is. Ugyanis nem elég csupán a pedagógusoknak megérteniük az autista gyerekek igényeit, hanem az egész társadalomnak és értenie kell azt, hogy amit az autista gyerekek tesznek, ahogy ők viselkednek, azt nem rossz szándékból, neveletlenségből teszik, hanem egyszerűen azért, mert ők mások.

Nem ők akartak "furcsák" és különösek lenni. Ők mások, mert így születtek. Ezt a másságot nehezen lehet megérteni, és még nehezebben elfogadni - holott egy kis odafigyeléssel, empátiával rengeteget tudnánk ezeknek a komoly nehézségekkel küzdő gyerekeknek segíteni.

Ők sajnos nem tudják elmondani nekünk, hogy számukra mi jelenti a nehézséget - ezért mindannyiunktól, szülőtársaktól, pedagógusoktól megértést kérve, elmondja helyettük egy érintett édesanya. Kapuvári Cintia írása következik.
 

Ezt üzenné egy autista kisfiú a felnőtteknek - Édesanyja tolmácsolásában

 

1. A tanteremben világító neonlámpák nagyon zavaróan hatnak rám. Hallom, ahogy zúgnak és látom, ahogyan vibrál a fényük. Ez megterheli az érzékszerveimet. Jobban szeretem a természetes fényt. Ha lehet, akkor inkább az ablakhoz közel kínálj hellyel.

2. Kérlek, ne vedd zokon, ha rajzolgatok az órákon. Ezt nem azért teszem, mert nem figyelek arra, amit mondani próbálsz - éppen ellenkezőleg Sokszor ez segít a memorizálásban. Egy-egy feleletnél vagy dolgozatnál elég a „firkámra” gondolnom, és eszembe jut minden, amit akkor mondtál.

3. Van, hogy színeket társítok bizonyos dolgokhoz. Ezeket önkéntelenül teszem, és ez sokat segít nekem a memorizálásban. Előfordulhat, hogy színesen látom a betűket, vagy a hangokat. Ha időd engedi, kérlek, figyeld meg, ezeket a tulajdonságaimat és segíts abban, hogy ezek a dolgok a javamat szolgálják. Az is lehet, hogy kifejezetten zavarnak az erős színek. Erre Te is tehetsz egy próbát. Nézz rá a Napra, vagy egy világító lámpára, majd csukd be a szemed. Csukott szemmel is érzékelni fogsz egy kék fényt. Képzeld, vannak olyan gyerekek, akik minden erős szín mellett hasonlókat látnak nyitott szemmel. Ez nagyon zavaró tud lenni a koncentráció során.

4. Mindenkinek vannak jobb és rosszabb napjai. Előfordul, hogy a szenzoros érzékeink működése hullámzó. Egyik nap semmi nehézséget nem okoznak dolgok, még másik napon kész gyötrelem lehet. Például egyik nap nem zavarnak a színek, hangok vagy zajok. Máskor pedig szinte fájdalmasan hatnak. Úgy tudsz segíteni nekem, ha megfigyeled azt, mire vagyok érzékeny, és a lehető legkevésbé teszel ki annak - ügyelve rá, hogy ne tarts burokban sem. Én is szeretnék színházba menni az osztállyal, és a közös kirándulások is érdekesek lehetnek.

5. Ha azt látod, hogy befogom a fülem, az orrom. Esetleg becsukom a szemem. Annak az oka mindig az, hogy valamilyen inger roppant módon zavar. Ez lehet olyan inger is, amely nem nyilvánvaló számodra. Például egy számodra kellemes illatú parfüm, nekem egyszerűen túl sok lehet. Ha túl sokáig vagyok kitéve egy a zavaró ingernek, akkor egyszerűen szorongani kezdek, dühkitörésem lehet vagy el is sírhatom magam.

6. Ha figyelsz a viselkedésemre, észreveheted akár azt is, hogy bizonyos esetekben dörzsölöm a szemem, esetleg ütöm a fejem vagy a fülem. Ezt mind azért teszem, hogy az adott területet, érzékszervet stimuláljam. Előfordul ugyanis, hogy a szenzoros érzékelésem nem működik megfelelően. Ezért kevésbé érzem a fájdalmat, a szagokat, hőmérsékletet. De mindez nem jelenti azt, hogy kevésbé lenne sérülékeny a testem.
Előfordulhat, hogy a ritmikus mozgásokat végzek, előre-hátra hintázom, rázom a kezem - ezek a mozgások megnyugtatnak engem. Sokszor segítenek kizárni a zavaró ingereket, és segíthetnek az adott feladatok elvégzésében is, hiszen így jobban tudok összpontosítani.
 
7. Ha kérsz tőlem valamit, akkor kérlek, azt tedd a lehető legegyszerűbb módon. Nem tudok figyelni a bonyolult körmondatokra. Persze, megbeszélhetjük a házi feladatot, de előbb írd fel a táblára, és engedd meg hogy lejegyzeteljem magamnak.

8. Ne hidd azt, hogy bizonyos dolgokra képtelen vagyok. Gyerek vagyok elsősorban, és nem autista. Nekem is jólesik, ha napos vagy hetes lehetek, ha segíthetek és felelősséget vállalhatok. Segíts, hogy ne legyek kirekesztve.
 
9. Ha túltelítődöm, dühös vagyok, engedd meg, hogy elvonuljak és megnyugtassam magam. Ilyenkor nem segít, ha hozzám akarnak érni, vagy kiabálnak velem és azt kérdezgetik mi a bajom. Kérlek, csak engedd, meg hogy megnyugodjak. Sokszor elegendő, ha csak befogom a fülem vagy belebújok egy párnába és később csatlakozom a többiekhez.
 
10. Előfordulhat, hogy képekben gondolkozom. Képként látom a betűket is, ezért könnyen összekeverhetem őket, esetleg fordítva írhatom le őket. Segíts abban, hogy megjegyezzem azt, ahogy valójában használni kell őket. Azzal nem segítesz, ha pirossal aláhúzod az összes rossz szót a füzetemben.

11. Bármi könnyen kizökkenthet. Ezért feleletnél úgy tűnhet mintha nem készültem volna az órára. Segíthetsz, ha hagysz időd nekem a gondolkodásra, esetleg megengeded, hogy belepillantsak a füzetembe. Ez jó eséllyel visszazökkent a gondolatmenetembe.

12. Sokszor nehezemre esik, hogy számodra logikusan építsem fel a mondandómat. Csaponganak a gondolataim, ha sok mindent szeretnék egyszerre közölni. Ilyenkor könnyebb írásban felelnem. Viszont ekkor sokszor nem tudok a helyesírásra figyelni, mert leköt a tartalmi mondanivalóm.

13. A hagyományos motivációs és büntetési stratégiák nálam nem feltétlenül működnek. Ha motiválni akarsz, akkor elsőnek kerülj velem egy hullámhosszra, éreznem kell, hogy jót akarsz nekem. Ekkor szívesen működök együtt veled, és örömmel teljesítem, amit kérsz. Másodsoron tudd meg mi az, ami igazán érdekel és a feladatokat „csomagold” az érdeklődési köröm szerint. Meg fogsz lepődni mennyi mindent tudok.

14. Sokszor, amikor illetlen vagyok, azt nem direkt teszem. Egyszerűen nem tudom, hogy nem szabad. Segíthetsz, ha egyértelműen elmondod, mit kell csinálnom vagy, hogy hogyan kell viselkednem.

15.  Ha nem szeretnék valamit megtenni, például iskolai ünnepségre menni, ahol sok kellemetlen inger ér, akkor kérlek, ne erőltesd rám. Ezektől a rendezvényektől sokszor előre szorongok

16. Meglehet, hogy a félelmeim, szorongásaim kihatnak a vegetatív idegrendszeremre is. Ezért előfordulhat, hogy ijedtemben bepisilek, vagy hogy egy tanóra alkalmával többször ki kell mennem a mosdóba. De, eredményezhet fokozott keringést és heves szívverést is. Segíthetsz nekem, ha ilyenkor kiengedsz a mosdóba. Kérlek, legkevésbé se hozz szégyenbe vagy illess gúnyos szavakkal.

17. Tudom, hogy előre meg van határozva, hogyan kell írni a számokat vagy a betűket. Sok mindent azonban más nézőpontból látok, ezért lehet, hogy másképp írok dolgokat, esetleg másképp oldom meg a feladatokat, mint ahogyan kellene, de ez nem befolyásolja az eredményt. Ha lehet engedj ennyi teret nekem.

18. Előfordul, hogy nehezen megy a hangos olvasás. Ez azért van, mert képekben látom a szavakat, és esetenként könnyen összekeverem őket. Ez nem befolyásolja a szövegértést, ha magamban olvasom, hiszen ki tudom javítani az egyes tévedéseket. Azonban meglehetősen furán, viccesen hathat, ha hangosan olvasom félre a szavakat. Nem szeretném, ha rajtam nevetnének. Senki sem szereti, amikor rajta nevetnek. Esetleg előre jelezheted, hogy mikor és mit kell hangosan olvasnom, hogy addig előre elolvashassam, és ne érjen meglepetés.

19. Végezetül tudnod kell, hogy pontosan tudom azt, hogy nem vagyok olyan, mint a többiek. Tudom, hogy furcsa vagyok. Viszont gyerek vagyok, pont úgy, mint a többiek az osztályban vagy a csoportban. Nekem is vannak érzéseim, vágyaim. Én sem szeretem a kirekesztettséget, a különböző negatív címkéket. Én is tudok szeretni, nevetni, örülni vagy játszani. Nekem is vannak rossz napjaim. Nekem is van életem, amihez hozzátartozik valami más is. Úgy hívják autizmus, amivel régóta együtt élek. Neked én vagyok FURCSA, nekem viszont mindenki MÁS, aki nem olyan, mint én.
Én igyekszem olyan lenni, mint mindenki MÁS, viszont Te is lehetnél kicsit FURCSÁBB. Lehet, hogy olyan dolgot tapasztalnál meg, ami nem is annyira FURCSA, mint gondoltad.
 
Szerző: Kapuvári Cintia
Eredeti cikk: moderniskola.hu
A cikk a moderniskola.hu engedélyével jelent meg.
Kezdőkép: Pixabay - a fotó csak illusztráció
 

 

Bemutatjuk Kapuvári Cintiát, a fenti írás szerzőjét

25 éves győri édesanya vagyok, aki egy 5 éves Asperger szindrómás kisfiút nevel.

Szükségesnek láttam, hogy elindítsam a Lehet élni autizmussal nevű önsegítő csoportot. Elsőnek  a Lehet élni autizmussal Facebook oldalt hoztam létre. Grafikus és webdesigner vagyok ezért az oldalt teljes egészében én szerkesztem és töltöm meg tartalommal.
A Facebook oldal mellett készül a Lehet élni autizmussal weboldal is. (www.lehetelniautizmussal.wordpress.hu)

Az elképzelésem egy önsegítő csoportot illetően találkozott Dóber Éva gyógypedagógus elképzelésivel, aki akkor a győri kórházban dolgozott. Így vette kezdetét az első találkozónk szervezése. Évának sokat köszönhetek segítőkészségért és munkájáért.

A találkozóink célja, hogy elmossuk az autizmussal élők és a szakemberek, pedagógusok közötti éles határvonalakat. A csoport összejövetelein előadókat hallgatunk meg azokban a témákban. A találkozókra bárki eljöhet. Nagyszerű dolog, hogy a szülők akár helyben megtalálják azokat a szakembereket, akiket keresnek. A szakemberek pedig betekintést nyerhetnek azoknak a családoknak az életébe, akik érintettek az autizmus spektrumzavarban így célzottabban tudnak később segítséget nyújtani.

Szeretném, hogy az autizmussal élők és az őket körülvevő személyek nagyobb figyelemben részesüljenek. Fontosnak tartom az emberek „érzékenyítését” a téma iránt. Tapasztalataim szerint nagyon kevés pontos információ lelhető fel a köztudatban az autizmus témáját illetően. Sokan az autizmus hallatán az Esőember című filmre asszociálnak, pedig nem minden autistának vannak ámulatba ejtő képességi. Sokat jelentene mindegyiküknek, ha jobban megértenék őket.

Éppen ezért rövid írásokat teszek közzé a Lehet élni autizmussal Facebook oldalon és a weboldalon egyaránt. Ezek az írások leginkább az autizmus enyhébb formájáról szólnak, a közoktatásba és köznevelésbe integrálható gyerekekről (Asperger szindróma), ezért nem csak az érintetteknek lehetnek hasznosak.