A döntés megrökönyödést váltott ki, hiszen a gerincvelői izomsorvadás kimutatásában a korai, tünetek megjelenése előtti diagnosztizálás létfontosságú.

2023. december 31-el lezárult az önkéntes és ingyenes újszülöttkori SMA-szűrőprogram, a döntés pedig megdöbbenést váltott ki az érintett szülők körében. A betegség kezelésében ugyanis az időfaktor kulcsfontosságú: minél előbb kezdik meg a génterápiát, annál nagyobb az esély arra, hogy egy SMA-s gyermek a kortársaihoz hasonlóan fejlődhet tovább.

Az ügy a siker ellenére is megtorpant
Az RTL Klub Híradónak Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke is csalódását fejezte ki: véleménye szerint megdöbbentő az, hogy ezidáig úgy tűnt, ebben az igen fontos ügyben végre előrelépés történik, ám most úgy tűnik, ez mégsincs így.
Az eredeti cél az lenne, hogy amennyiben a program sikeressége bizonyítást nyer, az SMA-szűrés is bekerüljön a kötelező újszülöttkori szűrések közé. Márpedig sikerként könyvelhető el, hogy csupán egy év alatt 9 SMA-s kisbaba kaphatott esélyt az egészséges életre a programnak és az idejében megkezdett gyógykezelésnek köszönhetően.

Bizonytalan jövő
Az Egyesület levélben arra kérte az Országos Kórházi Főigazgatóságot, hogy támogassák a program további folytatását.
László Imre egészségügyi szakpolitikus szerint a program leállítása felelőtlen döntés, hiszen a betegség kései stádiumban történő felfedezése elveszi a lehetőséget a szülőktől, hogy gyermekük gyógykezelése idejében megkezdődhessen, megelőzve ezzel a betegség súlyosabb megjelenési formáit.
A Belügyminisztérium nyilatkozata szerint az elkövetkezendő időszakban feldolgozzák a programból nyert adatokat és a leszűrt tapasztalatok alapján döntenek a továbbiakról.

Forrás: rtl.hu